HO IL CANCRO e vivo cresco cambio amo e mi diverto

parole rubate dalle pagine di Beppe, il CaroDiario della Lady

 

 

38 anni, clinicamente sono giovane
la prevenzione per il tumore al seno inizia fra due anni
vegana da 18 anni
non fumo, non mi sono mai drogata in vita mia
vivo sul cocuzzolo di una collina, poco smog, poco stress
innamorata
felice

insomma, se dovevo scommettere non avrei mai scommesso su di me, a busta chiusa non ero la candidata ideale dai

e invece: ho il cancro

 

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è agosto

da un paio di settimane sono tornata da Londra con la nuova cura antalgica per la fibromialgia
il mio corpo si sta assestando ai farmaci
cazzo, sono rinata
vivo in un mondo rosa di brillantini e arcobaleni e unicorni
il gonfiore dell’infiammazione si riduce, sto dimagrendo e mi crescono le tette ^_^
non ho più il dolore lancinante agli avambracci, non sono più dei blocchi di marmo, assurdo, i muscoli sono morbidi, respiro, posso andare a camminare senza temere il post camminata

 

insomma, gli effetti collaterali di una cura per una volta sono belli e il farmaco fa effetto, se è questo che devo fare a vita per stare bene… cazzo poteva andarmi peggio no?

 

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è settembre

la mostra non andrà come avrei voluto che andasse e se voglio che le cose in un qualche modo vadano un po’ per il verso giusto devo tirarci dentro tanto in questo mese che rimane, ma la piccola Gilda [il cane] è stata male, sono terrorizzata, è rimasta tetraplegica, è sospesa in bilico e noi con lei

mi sono assestata con la nuova terapia antalgica, almeno quella mi aiuta. il gonfiore al seno però è rimasto, forse è meglio che anticipo la visita dal ginecologo per scrupolo, così gli parlo anche dell’endometriosi

 

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venerdì 20 ottobre

c’è una cosa che vorrei ricordarmi della visita senologica:

appena sono entrata nella stanza e ho iniziato a svestirmi, l’infermiera capo ha visto i tatuaggi e ha fatto 1+1 con il nome e si è subito ricordata: “sei la tatuatrice che durante il periodo Covid ci ha riempito i reparti di disegni!!!” e così a ruota anche la dottoressa e l’infermiera si sono ricordate dell’iniziativa e abbiamo parlato di quei sorrisi e di quei momenti ^_^

è bello

è bello sapere dopo anni che l’iniziativa è veramente piaciuta
che ho acceso un sorriso in un momento buio, che sono riuscita ad abbracciare migliaia di persone per un momento e loro se lo ricordano ancora, 3 anni dopo

 

[post agoaspirato – con la diagnosi in mano – l’ultimo lavaggio di capelli]

giovedì 26 ottobre

le parole “sconfiggere, combattere, guerriera” per parlare di cancro non mi piacciono

se si trattasse di un agente patogeno esterno lo capisco di più, come è stato per il Covid
in caso di cancro invece non c’è una guerra in atto, il sistema immunitario non riconosce le cellule cancerogene come cattive perché sono parte del corpo, le ha generate lui, non è un nemico esterno che ha varcato le mura per conquistare il fortino

 

non è neanche un tradimento

 

il tumore è solo uno sbaglio di percorso
come se ti alzi di notte affamato e ti infili in bagno anziché in cucina e apri il mobiletto sopra al water anziché aprire il frigo e ti metti a mangiare saponi e creme e cottonfioc e fai un gran casino

 

ma non è che sei cattivo

 

hai solo fame e sei in bagno
hai solo sbagliato strada perché sei rincoglionito dal sonno

 

io gli voglio bene al mio corpo e voglio aiutarlo ad uscire dal bagno e a ritrovare la strada per andare a mangiare in cucina e nel frattempo mettiamo anche a posto il disastro fatto in bagno

 

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sono molto serena e lucida, la diagnosi non mi ha sconvolto

quando sono entrata in reparto la dottoressa mi dirigeva un po’ imbarazzata verso l’ufficio con la scrivania e le sedie comode: penso che avere il compito di dare certe notizie non sia mai una cosa facile ecco

 

l’ho guardata, le ho sorriso
“A. non c’è niente di strano in quello che devi dirmi, la malattia è una cosa normale che fa parte della vita, io sono molto tranquilla, puoi parlarmi liberamente”
e lei ha respirato e sorriso e ci siamo messe a parlare di sogni e progetti, di cose da fare

 

abbiamo fatto subito due esami, alle sei di sera, e ne abbiamo fissato già un altro per domani

lunedì si riunisce il Gran Consiglio dei Maghi di Hogwarts dell’Oncologia e discuteranno anche il mio caso: è iniziata la fase di screening per capire tutto quello che possiamo capire, con chi abbiamo a che fare e come trattarlo

 

è un tumore al seno raro, aggressivo e molto veloce, di quelli che si conoscono meno, di quelli che hanno meno farmaci da poter usare

è almeno un terzo stadio
dico “almeno” perché devo preventivarla questa ipotesi, finché gli esami non diranno si o no, ma non vorrei avercela in testa questa idea adesso

terzo stadio vuol dire che ci puoi ancora provare, quarto stadio invece vuol dire che non giochi più per provare a vincere, ma per continuare a giocare il più a lungo possibile

 

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martedì 31 ottobre

ho dato la notizia agli amici stretti, alla famiglia della discoteca, ai compagni di classe 

e in nome dei vecchi tempi ho riesumato i CD masterizzati con tutte le compilation anni ’90 e 2000: in questi giorni in macchina, girando come una trottola tra un medico e l’altro, sto ballando come una sedicenne impazzita: mi passano per la testa i film di tutte le mie vite passate e me la rido proprio tanto!!!!

 

[pre diagnosi – dirlo all’amica – remember anni 2ooo]

 

 

ho chiesto a tutti di dirmi cosa vorrebbero fare per essere felici insieme a me: a volte pensi di saperlo, ma dai per scontato che dall’altra parte c’è una persona che non sei tu e ha sempre in testa una cosa diversa dalla tua

 

la notizia sconvolge tutti, ma poi sconvolge di più il fatto che io sia così felice e serena e che mi preoccupo di essere felice e di far felici loro

 

penso veramente che sia iniziato il periodo più bello e pieno di gioie e di amore della mia vita

 

 

 

 

 

giovedì 2 novembre

oggi prima visita oncologica:
mi aspettano 6 mesi di chemioterapia, poi la chirurgia, poi radioterapia e chemio ancora

questo a prescindere da cosa mi dirà la TC al cervello e la PET total body: i due esami che mi diranno se siamo al terzo stadio veramente o se si è aperta anche la porta del quarto

eventualmente cambierà la finalità della terapia e quindi i tipi di farmaco, ma l’iter è comunque quello

 

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venerdì 3 novembre

oggi ho parlato al telefono un’ora con la V.
un’ora, al telefono, io: assurdo

mi ha fatto molto bene questa telefonata

ho trovato un punto di appoggio che mi da sicurezza, come un abbraccio che sa tutto e la V. ha trovato in me tante good vibes, una giusta attitudine

 

ci siamo fatte il viaggio di come sarà il tempo che passerò in terapia: già mi ci vedo a tener banco con tutti, creare il circolino del marafone, incasinare la testa di pazienti e infermiere… mamma mia quante storie da ascoltare!!! quante persone e vite che conoscerò

 

non posso cambiare il dato di fatto iniziale, ma posso far si che ne valga la pena, non che sia una pena

 

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domenica 12 novembre

forse questa giostra sta girando troppo veloce perché io possa capire come mi sento
so cosa penso, ma non so come mi sento al riguardo

 

è un giro di giostra molto veloce
io sono lucida e tranquilla, ma va tutto molto veloce

sono sballottolata a destra e a sinistra tra esami, visite mediche, consulti, burocrazie, installazioni di dispositivi medici, medicazioni, telefonate, email, informazioni da cercare, informazioni da ricevere, referti da capire, appuntamenti da rispettare, commercialista, avvocato, banca, assicurazione, medico legale, amici, parenti, mamma, marito

 

 io  

 

troppo veloce per capire dove sono io

 

pranzi, incontri, esami, visite, documenti, colloqui, firme, estetista, sopracciglia, parrucchiera, cena di classe, fotografa, lavoro, oncologa

 

oncologa

 

mi piace la mia oncologa, è severa, concentrata, ne ho bisogno. ma ha gli occhi dolci.
oggi è domenica. domani faccio la PET. la famosa PET. la temutissima PET.
ho paura? non lo so. insomma, paura di cosa poi?
io sono claustrofobica, ho paura degli spazi chiusi. soffro di vertigini, ho paura dell’altezza… ma si può esattamente aver paura della malattia?

 

io non lo so se è paura… soprattutto mi dispiace creare dispiacere negli altri

 

non so neanche come descriverla questa cosa, ma è l’unica cosa a cui penso: ora come faccio a dirlo agli altri? come faccio a non farli star male? come faccio ad aiutarli a star bene?

quando la piccola Gilda [il cane] è stata male quest’estate e non si sapeva cosa le sarebbe successo, come stavo io? come stai quando temi di perdere qualcosa che sai di non poter sostituire?

quella paura lì, come la sistemi?
ancora non lo so, ma ho tempo per capirlo…

 

nel frattempo, in una settimana o poco più dovrei iniziare la chemioterapia e non è che sia proprio una cosa che smanio dalla voglia di fare…

 

 

[servizio fotografico – la clinica – domani inizia la chemio]

 

 

lunedì 13 novembre 2o23 lettera consegnata in medicina nucleare insieme a tanti adesivi stupidi:

 

per Davide, il mago del beer pong: va bene che avevo le goccine, ma tu non mi hai abbandonato un attimo, e così la mia claustrofobia è stata zitta e buona
per la Francesca, nata il 14 aprile, che da piccola era ancor più timida di ora e secondo me lo sarai sempre meno: te la meriti un po’ di irriverenza, lo so
per l’infermiera bionda e riccia che sopporta un’Ariete da quando aveva 6 anni: santa pazienza! ma forse il tuo segreto è il sorriso: di fronte a quello chi può romperti?
per la receptionist che adora il rosso, e giustamente anche! perché è immenso quanto te
hai una calligrafia moderna e ordinata, da teenager ma con l’esperienza: si vede anche da lì che adori la vita di città
per la dottoressa, bella, leggera, così calma e paziente: vorrei averla io quella tranquillità lì
per il tecnico che mi ha fatto entrare dalla prima porta di vetro e che mi ha salutato quando stavo chiudendo l’ultima, con un: “come stai, tutto bene?” un teddy gentile
per la donzella con la coda di cavallo che stava per andare su a pulir le scale, e a casa tutte le mattine spazza il marciapiede dalle foglie con le clip tra i capelli come le bimbe: che bello rimanere bimbe anche da grandi!
se vi va, uno è anche per l’infermiera dell’altro lato del pianerottolo, che vorremmo tutti vederla sorridere:

 

THANKS, you made my day 

 

era un giorno importante oggi per me
ora su un foglio che gira da qualche parte c’è scritto qualcosa di me che decide il mio futuro prossimo e il mio futuro remoto, qualunque cosa ci sia scritto

per voi era un giorno di lavoro come un altro, per me era il giorno che decide tutti gli altri giorni e sono felice di averlo passato con voi 

lo avete reso un ricordo dorato 

 

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martedì 14 novembre

ieri ho fatto questa famosa PET

ho fatto un esame nuovo di cui non conoscevo nulla, ho scoperto una parte di mondo in più e sto scoprendo anche nuove parti di me che non avevo mai testato, che non avevo mai avuto l’opportunità di conoscere

ed è interessante, è un viaggio nuovo

 

io vivo e nel frattempo conosco e imparo e cresco e cambio e amo e mi diverto
facendo cosa? vivendo cosa? non è importante, io mi diverto a vivere
una diagnosi non cambia questo
cambia il come forse, ma non cambia che vivo e imparo e cresco e cambio e amo e mi diverto

 

[prima visita oncologica – la TC al cervello – goccine my best friend]

 

mercoledì 15 novembre

chissà se sono pronta
chissà se il mio corpo è pronto
chissà se Lui è pronto

me lo chiedo spesso in questi giorni e mi guardo allo specchio con dolcezza

 

sapere che sto per iniziare ad uccidere volontariamente e lentamente il mio corpo mi distrugge l’anima: so che è giusto curarsi, ma il pensiero che per farlo devo autouccidermi lentamente mi invade la testa

 

dovrei vedere la chemioterapia come un rinnovo

come quando poti i rami di un albero per farlo crescere migliore e più in forze e con più fiori e più frutti e tagli via i rami secchi, ma tagli via anche tanti rami freschi e verdi e appena fatti, nuovi di zecca di quest’anno

 

e la chemio uccide cellule, tante, non solo le tumorali ma anche le sane, per creare spazio e poi farle ricrescere, speriamo migliori, speriamo più forti, ma non è detto, anzi

la chemioterapia è cancerogena

 la chemioterapia è l’unica cosa che può mandare a puttane i sistemi di divisione cellulare delle cellule impazzite tumorali, ma può farne impazzire altre nel frattempo

tutto sta nel rimanere nel giusto confine

 

 

inizio la terapia venerdì, dopodomani, e l’ho scoperto oggi per caso mentre in clinica parlavo con C. dei progetti di beneficenza che stiamo allestendo collegati a questa mia nuova realtà

 la notizia mi ha un attimo frastornato

chissà se sono pronta
chissà se il mio corpo è pronto
chissà se Lui è pronto

 

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giovedì 16 novembre

oggi oncologa: la PET è andata bene solo a metà

perché non ci sono evidenze di metastasi lontane, il tumore non si è irradiato in altri organi, ma non è neanche solo nelle ascelle, ci sono altre metastasi nel sistema linfatico

insomma lo chiamiamo terzo stadio avanzato e iniziamo a giocare la nostra partita per provare a vincerla e non solo per continuare a giocare

 

ed è una bella notizia!!
certo poteva essere più bella, ma poteva essere anche più brutta

 

domani inizio la chemioterapia. domani. di venerdì 17. che “né di venere né di marte né si comincia né si parte” e io lo faccio pure di venerdì 17

 

 

“i am a woman
and
a poem”

poesia aperta a caso nel libro Salt.

 

 

[il letto delle meraviglie – la prima terapia – il casco refrigerante]

 

Telegram, gruppo segreto, Lady Sara, [17 nov 2023, 21:39:54]:

 

com’è andato il mio primo giorno di chemio?

ho voluto chiudere io il locale e ravvivargli un po’ il venerdì sera

 

medici e infermieri si stavano annoiando aspettando le 18,oo per iniziare il weekend e allora io son partita col botto! e mi son fatta prendere per i capelli per una reazione allergica al farmaco ^_^

 

la prima oretta con i farmaci preparatori è andata liscia come l’olio…. E!!!! NOVITA’!!!!!! mi hanno messo il casco refrigerante per vedere se per caso riesco a non perdere i capelli o a perderne pochi!  vè che gnocca che sono ahahahahaha

 

poi abbiamo iniziato il chemioterapico e in 5 secondi netti mi ha fatto reazione avversa  e ho vissuto una di quelle scene alla Grey’s Anatomy in cui tirano le tende attorno al tuo letto e arrivano 8 tra medici ed infermieri tutti su di te a fare cose e ad attaccarti a quelle macchine che suonano il tuo battito cardiaco e c’è sempre un medico che ti chiama per nome e ti dice tutte quelle frasi da emergenza: “Sara respira! Sara sono qui con te. Sara ascolta la mia voce, respira, respiri lunghi” e con lo stetoscopio intanto ti ascolta dentro, forse l’anima

 

gli ho voluto bene io a lui 💖

 

è iniziato tutto con un calore al petto e in 5 secondi ero viola,  il petto mi si stringeva, la gola si stringeva, non si gonfiava, si stringeva, come strangolata dall’interno

la pancia mi si stringeva, e contorceva, strangolata da crampi e fitte tremende, nausea fortissima
calore che divampava ovunque, un incendio
e le bracccia!!! come se mi stessero fulminando le braccia!!! gambe accartocciate
occhi rossi infuocati, faccia viola
io urlavo e poi imploravo, mi contorcevo e poi piangevo

 

ero lucida, ricordo tutto, vedevo tutto

 

mi hanno sparato qualcosa dritto al cuore nel catetere venoso e piano piano, lentamente, son migliorata; non saprei dire in quanto tempo, ma non è stato veloce

 

poi son diventata un sasso, pesante e immobile.  sono arrivati tanti medici. mi sono ripresa un paio d’ore dopo e abbiamo deciso di provare a fare il secondo dei farmaci chemioterapici che c’era in programma ed è andato tutto bene, senza problemi: quindi qualcosa siamo riusciti a fare ^_^

 

per il resto è andato tutto molto bene ^_^

ho fatto qualche battuta con i signorini over 70 che erano in camera con me e  soprattutto ho vissuto un’esperienza nuova anche oggi,  qualcosa che non avevo mai fatto, qualcosa di assurdo che mi ha fatto sentire la potenza della vita che scorre nei miei tessuti, così potente da ribaltare tutto il suo mondo se c’è una cosa che non gli va bene: SBALORDITIVA! 

 

ed era tutta dentro di me quella potenza,  già lì, sopita ma mica tanto, sull’attenti, pronta ad aiutarmi in cinque secondi netti: il tempo di dieci gocce

 

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sabato 18 novembre

il seno è già cambiato, ora ondeggia un po’ e si muove, prima era talmente sodo da essere immobile

 

mi ha fatto bene psicologicamente vivere la reazione allergica al farmaco

 

il mio corpo ha risposto alla mia domanda:
“sarà pronto il mio corpo ad affrontare la terapia?”
si, la risposta è SI!

 

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“SEI BRAVA”
mi ha detto così l’altro giorno l’oncologa
“SEI BRAVISSIMA”

e io mi son commossa, ho fatto due lacrime
è bello sentirselo dire, anche se non sai se è vero
anche se non sai perché l’ha detto, con quali motivazioni

 

 

[il casco refrigerante – la famosa chemio rossa -fine terapia]

sabato 25 novembre: the day after

son felice, ho un bel sorriso leggero stampato sul viso rosso paonazzo per il cortisone

nausea sta notte e crampi, pancia in subbuglio, vado rallentata, parlo sottovoce e lentamente come per non disturbarmi

insomma pensavo che il primo ciclo di terapia filasse più liscio,  niente di tremendo eh! però per essere la prima mi aspettavo meno nausea, meno crampi
insomma teoricamente si va sempre a peggiorare da qui in avanti, quindi speravo in un livello di partenza più soft

 

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giovedì 30 novembre

oggi è l’ultimo giorno che ho tatuato “COME UNA VOLTA”

malinconia? un po’
stranezza? non oggi
magari sarà bello uguale dividere le cose in due, farne una parte in video call…

e magari sarà ancor più bello e sarò ancor più felice e magari, come è successo per il Covid, vengono fuori cambiamenti che non avrei mai immaginato e di cui ora non farei mai a meno

 

quindi mi interessa, mi ispira, mi piace

 

devo però iniziare a pensare al lavoro, fare un po’ di conteggi di appuntamenti e decidere quando aprire l’agenda perché penso che manchi poco

 

sarò pronta per gestire lo scoop?

 

devo iniziare a capire come gestire la notizia, come comunicarla, quando… perché non ho voglia di ricevere tutti quei messaggi tipo: “si ma vedrai, tu sei forte, tu ce la farai, c’è da combattere ma tu sei una roccia”

 

che palle ste frasi
ti caricano di responsabilità enormi e tu non hai la più pallida idea se ne sarai all’altezza

 

io voglio solo divertirmi a vivere gli attimi di felicità nascosti nel cammino
non c’è bisogno di essere forti
non c’è bisogno di essere guerriere o di combattere
voglio godermi la felicità o la fragilità o l’allegria o la disperazione di ogni momento

 

anche se ci saranno dei giorni di merda e il corpo starà molto male, io potrei essere felice comunque anche in quei giorni lì, perché io sto comunque vivendo e crescendo e migliorando e amando e cambiando

 

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mi fa strano dire: “faccio la chemio”
la chiamo sempre “terapia”
mi sembra più cruento dire: ”ho iniziato la chemioterapia”

idem per la parola “cancro”
“ho il cancro” mi sembra così cattiva e dura come frase
“ho un tumore” mi piace di più, è una parola più morbida

 

forse è vero che quella “C” rende le parole più dure ma non penso sia solo una questione di fonetica, forse mi dà fastidio chiamare le cose con parole dure e secche perché non voglio vederla come una cosa dura e secca, stronza 

 

è una cosa, non è una cosa stronza

 

sono io che gli metto addosso un aggettivo, perché di partenza è solo una cosa, un dato di fatto, poi la descrizione del dato di fatto è nelle mie mani

 

 

[verso la prima terapia – leggere differenze]

 

Il giorno 01 dic 2023, alle ore 23:57, LadySara <info@ladysaratattoo.it> ha scritto:

Re: update

non sono dispiaciuta, non sono arrabbiata, triste o rammaricata
non ci sono “mi dispiace” da scegliere di non dire perché non ci sono “mi dispiace” da pensare

la malattia è solo una cosa che fa parte della vita: è una cosa normale che succede a chi è in vita, non è una cosa strana di cui dispiacersi

 

mi son successe tante cose nella vita che non avevo mai minimamente preso in considerazione di andarmi a cercare e invece grazie a Dio che mi son capitate e ho scoperto quanta bellezza racchiudevano, che non avrei mai trovato

 

pensa che ho fatto ragioneria ed economia e commercio, volevo fare la manager stronza e incallita sempre in viaggio con una 24h in mano. pensa che volevo vivere in un attico in centro città, in una grande città tipo New York, e odiavo la montagna. pensa che non ho mai sognato di sposarmi, il vestito bianco proprio mi dava l’orticaria fin da piccola, neanche le Barbie le ho mai fatte sposare!

 

 questa è solo un’altra cosa che non mi sarei mai andata a cercare

 

ma ho imparato che probabilmente io non ho mai capito un cazzo di quel che fa per me e ho imparato invece molto bene a trovare meraviglie nascoste ovunque 

e a divertirmi a vivere

 

questa è solo una cosa nuova della mia vita che mi crea necessità organizzative dalla forma più malleabile, ma è solo una cosa della vita, non è una cosa cattiva

io ci ho trovato mille spunti positivi e splendide persone, anime da conoscere, vite da incontrare, sogni da architettare, sorrisi da accendere, scintille da innescare

 

ci saranno giorni di merda? certo!
fisicamente sarà impegnativo? certamente!
ci saranno momenti di depressione e distruzione? ovvio!

ma nella vita ci sono sempre, a prescindere da quale sia la causa che li crea e li attraverserò pian piano come attraverso anche i giorni belli e i momenti di gioia e sono sicura che mi divertirò tantissimo nel frattempo ^_^

 

 

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martedì 5 dicembre

non posso andare in palestra perché sono immunodepressa…. e il tapis roulant in casa è una cosa bellissima!!! con le casse Bluetooth poi è un big party!!!

 

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mercoledì 6 dicembre

ho fatto tardi a far la doccia perché ho perso la metà dei capelli della calotta centrale alta: andati

 

[quando ho perso i primi capelli, tanti]

 

io continuavo a pettinare e loro continuavano a cadere

 

non me lo aspettavo
non così in fretta… PERCHE’ HO ANCORA I PELI NEL RESTO DEL CORPO, CAZZO!!!
insomma, sto facendo il casco per i capelli, no?! … pensavo cadessero prima i peli del corpo, NO?!?!

 

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sabato 9 dicembre

ho fatto la visita per la parrucca

non me ne ero resa conto, ma mi cadono i capelli a ciocche intere,  così, come se nulla fosse, come se non fossero capelli miei: puoi tirare una ciocca e staccarla, non sento nulla

 

devo rasarli, sta sera
CAZZO! non ero pronta

 

pensavo di lavarmeli domani con calma, vederne cadere ancora, ma avere ancora un po’ di tempo per prepararmi alla cosa

ho sempre avuto i capelli al naturale, ogni riccio un capriccio, meches bianche selvatiche, molto riconoscibile, molto segno particolare di differenziazione sociale

 

chi sono io senza i miei capelli?

 

 

[la mia prima parrucca – grazie IOR]

 

 

domenica 10 dicembre

capelli rasati a 8mm

pensavo avrei pianto tanto. pensavo sarebbe arrivata una scossa di terremoto emotivo grossa che mi avrebbe fatto tremare per un po’, qualche giorno di marasma per poi ribaltarmi e riprendermi

 

il magone ce lo avevo nel viaggio in macchina con mio marito, in silenzio mano nella mano
ce lo avevo quando ho visto mia cognata fuori dalla porta della parrucchiera
“oggi piango eh, piango tanto”
“piangiamo insieme, ma va bene” mi ha detto abbracciandomi 

 

la Miranda ha un cuore d’oro
mi ha fatto andare in negozio anche se l’ho chiamata poche ore prima, di sabato sera, negozio chiuso, dopo l’orario di lavoro
mi ha abbracciato con il cuore

 

mi sono seduta nella poltrona terrorizzata, mani in faccia disperata
ha iniziato a rasarmi da dietro, dai lati, da sotto e quando è arrivata davanti ormai era già tutto fatto, mancava solo la parte finale, quella che veramente si vede, quella che cambia tutto

“sei pronta?”
“eh per forza…”

 

e quando ha iniziato a rasare l’ultima parte, io mi sono messa a ridere

mi sono finalmente vista allo specchio ed ero bellissima
c’è stato un preciso momento in cui la disperazione è diventata eccitazione

sono una figa pazzesca, sono una figa comunque e non nel senso estetico del termine
sono rock’n’roll anche più di prima
la mia anima non è nei miei capelli, i miei occhi parlano più di prima

 

è stato bellissimo
è stato un momento bellissimo
sono uscita carica e felice, volevo sfilare in piazza e farmi vedere da tutti

 

non avrei mai pensato di prenderla così, mi stupisco tanto di me stessa ultimamente

 

[genesi di una testa pelata]

lunedì 18 dicembre

mi sono fermata al supermercato a comprare il latte per fare le besciamella delle lasagne di Natale

 

ero nella corsia frigo e si avvicina una tipa, mai vista, mai conosciuta, non so chi sia, ma si mette a parlare come se fosse normale attaccare bottone ad una sconosciuta:

“Sara!” in tono preoccupato “come stai?”
“molto bene” sorrido e vado avanti a cercare lo yogurt
“sono Tizia”
“si?”
“ti ho scritto su Instagram…”
“ah! per cosa? mi scrivono in tanti” io che cerco di sorridere e di non essere scortese mentre continuo a cercare lo yogurt e lei che continua a parlare con sto tono disperato…
“sai ti ho scritto perché abbiamo una cosa in comune…” “sai di salute…”

 

insomma: una sconosciuta mi ferma al banco frigo del supermercato e mi parla del suo tumore e del mio tumore e mi chiede cose private sulla mia diagnosi, sulla terapia che sto facendo, su come sta andando, mi dice che lei la chemio rossa non ha potuto farla perché non la sopportava, mi chiede dettagli clinici personali, vuole raccontarmi le sue difficoltà…

 

io non sono tua amica
sei una sconosciuta
io ero felice al supermercato a comprare il latte per fare le lasagne di Natale e ne sono uscita attonita

 

devo imparare come gestire ste cose, a proteggermi da ste cose, che poi mi rovinano lo stato d’animo e il mio stato d’animo ora incide molto sullo stato del mio corpo

 

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giovedì 21 dicembre

oggi è il decimo giorno post terapia, pare sia il più difficile per il corpo

mi sono svegliata pietrificata dalla fibromialgia, affondata nel materasso come se pesassi 500kg
e ci sta… perché ho finito di tatuare alle 23:30 ieri

 

dovrei fare come le persone normali che alle 20,00 dichiarano: “è tardi, orario di lavoro finito, finiamo un’altra volta”
e invece amo il mio lavoro e mi fa star bene poi vedere la figata che viene fuori dalle mie mani e ci tiro dentro perché mi fa felice

 

e non lo so eh…   se è da quando ho iniziato con il nuovo metodo lavorativo diviso a metà o se è da quando è arrivata la diagnosi, ma mi sembra che i miei tattoo siano più fighi di prima 

 

oggettivamente: sono più fighi di prima

 

e quindi continuo a stupirmi ogni giorno di me stessa
questa malattia sta rimettendo a posto la mia autostima
mi sembra di iniziare a vederlo anch’io, che ho qualcosa di bello da far brillare

 

 

[figaggine – bambine di 4 anni – consulenze in video call]

giovedì 28 dicembre 2o23: the day after

lo dico sottovoce perché non mi sembra vero: sto meglio della volta scorsa, niente nausea, nemmeno sta notte 

 

sarà perché ho fatto la terapia di pomeriggio anziché di mattina e io di pomeriggio funziono meglio? e poi il corpo entra subito in modalità detox notturna?

sarà perché la mia routine della mattina dedicata alla guarigione inizia a consolidarsi?

lavorare solo il pomeriggio per avere la mattina a disposizione ed essere costante con il programma di nutrizione clinica, esercizi di respirazione, meditazione, yoga, tapis roulant, 8 ore di sonno,  journaling, crema viso, limare le unghie, sciacqui per la gola… e le visite e le terapie ^_^

sarà perché prendo la terapia con amore e felicità ora?

sarà che in quella sala lì mi trovo proprio bene?  sento affetto e trovo tanti sorrisi e persone con il pepe negli occhi, come la nonna Marina o come Vasco

non Vasco Rossi, ma hanno la stessa età [71 anni] e anche lui adora il Rock: è arrivato in sala terapia, si è steso nel suo bel lettone e tempo 5 secondi aveva le cuffie alle orecchie e con le mani teneva il tempo della batteria sulle sponde del letto

non sentiva neanche l’infermiera che gli chiedeva cose: carico come una mina, musica a manetta e rock’n’roll

 

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Telegram, gruppo segreto, Lady Sara, [28 dic 2023, 12:12:04]:

 

vi mando una foto che può sembrare inizialmente un po’ malinconica o strappacuori ma per me è piena di affetto e dolcezza:  

 

questo è il momento finale della terapia quando l’infermiera P. si siede accoccolata ai piedi del letto insieme a me e facciamo un quarto d’ora di chiacchiere mentre lei piano piano mi inietta a mano due giga siluri di farmaco rosso fluo: la famosa chemio rossa

 

e stiamo lì a parlare di sogni, di studi, di carattere, di segni zodiacali, a parlare con  la Marina: la signorina di 82 anni che viene tutte le settimane a fare le trasfusioni di plasma e ha sempre una gran fretta perché vive a casa con 3 dei suoi 5 figli e c’ha un da fare che mai

ha un pepe negli occhi quella Marina lì che difficilmente vedo in giro

 

l’infermiera P. è anche la stessa che mi dice le bugie ogni volta che mi mette su il primo farmaco chemioterapico,  quello in flebo, perché il mio cervello ha registrato lo schema del primo giorno con la reazione allergica: infermiere + flebo + “okey partiamo” = shock allergico

e il mio corpo parte con caldo e affanno e tachicardia 

 

e invece l’infermiera P. mi dice ogni volta una cavolata diversa e io non me ne accorgo mai

nemmeno ieri, quando mi scappava la pipì e lei mi ha detto: “sisisiisisisi vai, vai subito, hai mezz’ora di fisiologica da fare quindi vai tranquilla :)”

e in effetti mezz’ora di fisiologica non la faccio mai, dura un quarto d’ora la fisiologica, ma io non ci ho proprio fatto caso lì per lì e tranquilla e beata sono andata a far pipì con la mia flebo di farmaco appena iniziata 

 

c’è un mondo bellissimo da scoprire oltre il muro della paura,  e questa nuova esperienza mi ha sbloccato tanti limiti che avevo installato e mi ha dato l’opportunità (o l’obbligo dipende) di aprirmi a tante nuove possibilità che prima non avrei mai preso in considerazione: mi pare una cosa splendida ecco

 

Have a nice day ragazzuoli,
LADY

 

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sabato 30 dicembre

oggi sono triste e arrabbiata un po’, mi gira il cazzo dai 

ci sta ogni tanto

immunodepressa e quindi sempre in casa e nemmeno a Capodanno si esce perché son tutti malati in giro e io non posso proprio rischiare di ammalarmi

 

e io esplodo mi sa

 

perché avevo una gran voglia di uscire, di andare a cena fuori, ballare sui tavoli del ristorante, musica dal vivo, ridere, scherzare, non pensare a chi sei

volevo divertirmi e mettermi la mia tutina nera e la parrucca bianca presa apposta per Capodanno

 

volevo sentirmi bella e festeggiare qualcosa 

e invece no

 

 

[tanta figaggine – esami pre terapia – per Capodanno]

 

01 gennaio 2o24

Buon Giorno e Buon Anno

trascrivo il mio diario
scrivo l’articolo
controllo i prezzi dello shop e le email di conferma d’ordine
edito le foto
monto il video di quando mi son tagliata i capelli

 

ed esco con la notizia:

“Ho una notizia da dirvi e non c’è un modo e un giorno migliore per dirlo, quindi sarò diretta come un romantico pugno nello stomaco, come sempre:
si chiama cancro al terzo stadio avanzato 🥰🚀 

un tumore al seno molto raro e aggressivo

io sto bene eh
fisicamente e anche mentalmente intendo

sono molto tranquilla e lucida, ho sempre visto la malattia e la morte come cose normali che accadono a chi è in vita e non mi sconvolgono 🙃 ho preso la notizia come un’opportunità per esser sempre più felice e rendere felici le persone care 🥰 e per aprirmi a cambiamenti che non avrei mai considerato

 

 penso proprio che sia iniziato uno dei periodi più felici e belli e pieni di gioie della mia vita 🥰 sicuramente ci divertiremo tantissimo” 

 

 

THE END.

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[foto romantiche by Francesca Tramonti]

 

 un articolo di blog infinito eppure vi ho raccontato solo una piccola parte di quello che è successo in questi due mesi, da quel 25 ottobre di sole

 

ma ho raccontato tutto quello che volevo dirvi in modo che i curiosi non vengano ad assillarmi con domande tutte uguali
in modo che chi mi vuole bene sappia che sto bene
in modo che chi mi vuole male se la rida inneggiando al karma
in modo che chi ha piacere di starmi vicino possa farlo in un modo che mi faccia bene

 

volevo raccontarvi tantissimi aneddoti in più per non lasciar fuori nessuno da questa storia  perché se son stati due mesi fantastici non è solo merito della mia strana dote a far cadere lo sguardo sempre sul lato positivo della moneta, è merito anche di tutte le persone che hanno creato questi attimi insieme a me 

e avrei voluto dedicare qualche riga ad ognuno, perché non pensino che non sono stati importanti

lo sono eccome

 

 

[foto fighe by Francesca Tramonti]

 

avrei voluto dedicare righe e capitoli…  

 

all’amico che in dolce silenzio ha continuato a postare foto sui miei social per non destare sospetti e lasciarmi il tempo di riorganizzare la mia vita

agli infermieri che hanno scherzato insieme a me dal primo schizzo di gel ecografico, dal primo prelievo di sangue, dal primo bisturi

ero terrorizzata quando dovevo inserire il catetere venoso centrale, ho passato due notti a cercare di capire su internet perché non esserlo, mentre l’infermiera E. ci ha messo un secondo, parlandomi di papaveri

all’amica a cui dovevo dirlo dieci minuti dopo seduta ad un bar con un drink in mano e invece l’ha saputo in piedi per strada mentre lo dicevo al mio becchino

al mio becchino che l’ho incontrato per caso sotto i portici in piazza e gli ho dato la notizia mentre gli davo indicazioni sul mio funerale: voglio farlo quando sono ancora viva

alla mia famiglia della notte che ha organizzato una reunion da paura in discoteca ballando per me tutta la notte: dovevo esserci anche io quella notte, ma ho iniziato la terapia il venerdì, anziché il lunedì

ai medici che hanno risposto alle 3.852 domande che faccio al minuto perché son curiosa come la merda, ma conoscere qualcosa delle cose che vivo mi aiuta a non averne paura

all’oss che ha un tattoo segreto nella chiappa

alle amiche che mi hanno regalato mille mila turbanti diversi e così facendo mi hanno abbracciato il cuore… e non contente, hanno giocato insieme a me per tutto il pomeriggio con le parrucche colorate da teatro, come bambine di 4 anni

all’amica che mi ha prestato tutte quelle parrucche, una Donna con una vita pienissima che l’ha liberata per me in un secondo, in totale nonchalance

alla dottoressa che canta le canzoni degli scout quando la giornata si fa dura – e mi sa che la sera del 25 ottobre, prima di aprirmi la porta per darmi la diagnosi, le aveva cantate

all’infermiere F. che si è fatto chiamare Edoardo per due settimane, in tranquillità totale, rispondeva come se fosse il suo nome

e all’altro infermiere F. che è stato il primo a mentirmi per il cervello che registra l’evento traumatico: ha fatto finta di accendere il farmaco e si è allontanato, il mio corpo ha fatto partire i sintomi da shock e lui tranquillissimo dall’altra parte della sala mi ha detto: “Sara non l’ho fatto partire il farmaco… sapevo ti sarebbe successo così”  ti ho voluto tanto bene anche a te

alla mia famiglia ricca di donne che da generazioni riempiono le sale da pranzo di risate, rossetto rosso e sangiovese 

alla dottoressa che mi ha dato le goccine tranquillanti da appendermi al collo e portare sempre con me, perché se no col cazzo che io entro dentro a quei tubi infernali chiamati risonanze magnetiche o similari

agli amici a cui l’ho detto su whatsapp e hanno bevuto alla mia, hanno mangiato pacchi di biscotti alla mia, e hanno pianto mentre ridevano, perché non ci capivano un cazzo: insomma io son felice come la merda in sto periodo, confonde un po’

al tecnico della risonanza che mi ha fatto sentire figa anche vestita con un camice azzurro trasparente, mutande nere, calzini bianchi e copriscarpe rosa, strafatta di goccine

alla mia Mamma, che gli ho raccontato tutto con il sorriso e quindi ha capito veramente la notizia solo tre giorni dopo, perché in effetti sembra che ti sto raccontando cosa ho fatto domenica, non che ho il cancro al terzo stadio avanzato

a mio Papà, che rimane sempre stabile come una roccia e non mi fa cadere da nessuna parte, però mi abbraccia di più ultimamente

all’infermiera del pronto soccorso che mi ha visto arrivare terrorizzata di combinare casini con una puntura non a forma di puntura, ma più a forma di dildo direi – si, dildo –  e poi abbiamo passato il sabato sera insieme ai medici parlando di malattie psichiatriche e di alcolici distillati in casa

alla cardiologa a cui brillavano gli occhi mentre guardavamo insieme il mio cuore battere e io ero meravigliata dalla vita come una bimba di 4 anni, ma io guardavo un’onda dorata e bianca e giallo fluo volteggiare con il mio battito cardiaco come fosse un tamburo da battaglia: sembrava di assistere al miracolo della vita

a tutti i clienti di questi mesi che non mi hanno mai fatto sentire malata, ma sempre preziosa. e che hanno accolto a braccia aperte le mie necessità di cambiare le carte in tavola e alla fine abbiamo scoperto insieme che così è anche meglio di prima

all’amico a cui l’ho detto mentre aspettavamo il pranzo pakistano: è sempre silenzioso e tenebroso, ma penso abbia pronunciato solo 8 parole nelle due ore successive, poi mi ha scritto ogni settimana per ricordarmi che sono fantastica

ai tatuatori a cui ho chiesto: apriamo un grande tattoo studio insieme? e hanno risposto: parliamone!

alla dermopigmentista che mi ha dato un appuntamento di notte per tatuarmi le sopracciglia prima di iniziare a la chemioterapia o non avrei più potuto tatuarle

al mio compagno di classe, nonché assicuratore, a cui l’ho detto tra i primi, a brucia pelo, ed era appena tornato dalla luna di miele

e alla mia compagna di classe a cui l’ho detto tra i primi, perché – io non lo sapevo neanche – ma lei sa tutto di questo mondo

ed entrambi hanno comunque mantenuto il segreto mentre nella chat di classe avevo instaurato un toto scommesse su chi indovinava la grande news che gli avrei detto alla cena di classe, 15 giorni dopo

agli amici che anziché dirmi “mi dispiace” hanno reagito mandandomi poesie di GioEvan, foto di fiori in giardino, foto di città di notte illuminate d’oro, video di Zelig, canzoni di Bon Jovi, foto di pacchetti di biscotti, ricordi di vita insieme o l’ecografia di una nuova vita che si sta creando

agli infermieri che hanno tappezzato la sala terapia e le loro divise azzurre con il mio nuovo set di adesivi irriverenti pieni di fanculo pinkissimi in tutte le salse

 

a mio marito, che non saprei neanche da dove iniziare a parlare perché meriterebbe un libro solo per lui 

 

 

[io]

 

ho deciso di rendere pubblica la mia condizione fisica perché l’ho sempre fatto in passato  e condividere quello che mi succede mi ha sempre dato la possibilità di farci qualcosa di bello, di rendere utile la mia situazione in qualche modo, anche se è qualcosa di piccolo

 

dal momento zero ho pensato al lato economico di questa storia perché da donzella italiana con la partita IVA queste son cose a cui bisogna pensare in fretta, perché non hai la tutela di un contratto da dipendente e se non ci pensi tu a te stessa ti ritrovi a vivere sotto un ponte, e con il cancro

questa è l’unica preoccupazione veramente grossa che ho 

so che sono intelligente e ho un sacco di competenze trasversali, il tatuaggio non è sicuramente l’unica cosa che so fare, ma è sicuramente l’unica cosa che ho sempre usato per pagare le bollette

 

saranno necessari cambiamenti?

 

sicuramente per questa estate è previsto un lungo stop tecnico dai tatuaggi
ma fino ad allora vorrei continuare a tatuare, perché mi rende veramente felice intrufolarmi nelle vostre vite.  finché posso farlo con la giusta energia voglio trovare il modo per farlo ^_^

e poi c’è il mio SHOP’n’ROCK, che per la prima volta da quando è nato NON avrà lo scopo di raccogliere fondi da devolvere ad associazioni benefiche: questa volta il sostegno è rivolto a me ^_^
tappezzando il mondo con i colori dei miei quadri e con le  t-shirt FANCULO che fanno un bene all’anima che mai

 

dal momento zero però mi sono anche attivata per ideare dei progetti di raccolta fondi collegati a questa mia nuova realtà,  progetti che stiamo ancora creando insieme alla clinica che mi cura, progetti romantici e rockettari insieme, progetti che possono rendere utile anche una diagnosi di cancro

 

strano eh? 
che dal momento zero in cui ho aperto la partita IVA 12 anni fa, io abbia organizzato tutti gli anni degli eventi di beneficenza proprio a favore della stessa clinica che ora mi sta curando?
proprio in occasione del 15 ottobre: la giornata mondiale contro il tumore al seno
nonostante io non abbia né parenti né amici né conoscenti con una storia oncologica, io ho sempre voluto sostenere questa clinica

 

assurda la vita eh?

 

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MORALE DELLA FAVOLA?

non sono felice di avere il cancro, ovviamente, ma sono felice di quello che ci posso fare visto che ce l’ho

cosa ci posso fare?
tante cose sicuramente, tipo divertirmici dentro

 

 

con affetto, ma sempre irriverente
L A D Y S A R A